Association UNE VIE POUR CHLOE

Organiser des événements et des manifestations afin de récolter des fonds pour Chloé et pour participer à la lutte contre le syndrome FOXG1 L'association "Une vie pour Chloé" a été créée en 2018 par la famille de Chloé Henrion, une petite fille atteinte du syndrome FOXG1. Cette maladie génétique rare, touchant seulement quelques dizaines d'enfants dans le monde, entraîne des troubles du développement et du mouvement, une épilepsie sévère et un retard mental important. Basée à Herbignac, en Loire-Atlantique, l'association a pour objectif principal de soutenir Chloé dans sa lutte contre la maladie en lui permettant d'accéder à des thérapies, des stages, des soins, des appareillages, et des adaptations de son environnement. Des frais médicaux souvent coûteux que la famille ne peut supporter seule. Mais "Une vie pour Chloé" ne se limite pas à aider la seule Chloé. L'association a également pour mission de participer à la recherche sur le syndrome FOXG1 en collectant des fonds pour financer des projets de recherche et sensibiliser le grand public à cette maladie rare. Pour remplir ces missions, l'association organise divers événements et manifestations tout au long de l'année, tels que des lotos, des vide-greniers, des concerts ou encore des ventes de gâteaux, dans le but de récolter des fonds pour soutenir Chloé et participer à la lutte contre le syndrome FOXG1. "Une vie pour Chloé" s'engage également à communiquer sur cette maladie et le handicap en général, afin de sensibiliser la société aux difficultés rencontrées par les familles ayant un enfant en situation de handicap. L'association souhaite ainsi briser les tabous et les préjugés, et faire avancer les mentalités pour favoriser l'inclusion et le respect des personnes en situation de handicap. Outre son action en faveur de Chloé et de la recherche, l'association soutient également d'autres enfants touchés par des handicaps similaires, en collectant des dons, des cadeaux ou des créations qui leur sont offerts en période d'anniversaire, de Noël ou ponctuellement sur demande des familles. "Une vie pour Chloé" permet ainsi à ces enfants de bénéficier de petits moments de bonheur et de réconfort. En somme, "Une vie pour Chloé" est une association à vocation humanitaire très active, qui agit concrètement pour venir en aide à des enfants en situation de handicap et à leur famille. Grâce à l'engagement et à la générosité de ses membres et de ses donateurs, l'association poursuit son combat avec détermination, dans l'espoir d'offrir un avenir meilleur à Chloé et à tous ceux qui sont touchés par le syndrome FOXG1. L'adresse de l'association est 23 Chemin du Puits Kerio d'Hoscas, à Herbignac, et toute personne souhaitant soutenir cette cause peut y faire un don ou proposer son aide, qu'elle soit financière ou bénévole. Ensemble, donnons une vie meilleure aux enfants atteints du syndrome FOXG1.

permettre à Chloé Henrion de bénéficier d'un soutien financier pour les thérapies, les stages, les soins, les appareillages, les adaptations du logement ou du véhicule ; Collecter des fonds pour participer à la recherche sur le syndrome FOXG1 ; Communiquer sur cette maladie, le handicap, ce que cela engendre chez les familles ayant un enfant en situation de handicap ; Collecter des dons, des cadeaux ou des créations en lien aux besoins des enfants connus par l'association que nous souhaitons soutenir en période d'anniversaire, de noël ou ponctuellement sur demande des familles ; Apporter un soutien financier aux familles pour l'achat d'équipement lié au handicap de leur enfant ou pour une thérapie, un stage en France ou à l'étranger ; Apporter un soutien en partageant nos expériences, nos astuces, nos démarches ;